4月19日（甲辰年三月十一） 星期五 五届第一百零一期（合计436期）

道德常常能填补智慧的缺陷，而智慧却永远填补不了道德的缺陷。——但丁

 

目 录 

 

 

▎要闻聚焦 ▎

 

一、省人大常委会法工委副主任杨筠一行莅雅开展《四川省知识产权保护和促进条例（草案）》立法调研

 

▎人大要闻 ▎

 

二、市县（区）人大志编纂工作座谈会在天全召开

 

▎对外交流 ▎

 

三、海南省人大常委会环资工委来雅调研中国保护大熊猫研究中心雅安碧峰峡基地

 

▎区县人大 ▎

 

四、雨城人大：打好监督“组合拳” 写好审计整改“下半篇文章”

 

五、天全县喇叭河镇人大： 履职“小阵地”化身民意“大平台”

 

六、芦山人大 ：乡村振兴人大在行动 擦亮美丽乡村“底色”

 

▎知识百科 ▎

 

七、世界血友病日

 

正 文 

▎要闻聚焦 ▎

 

一、省人大常委会法工委副主任杨筠一行莅雅开展《四川省知识产权保护和促进条例（草案）》立法调研

 

4月15日，省人大常委会法工委副主任杨筠一行莅临雅安开展《四川省知识产权保护和促进条例（草案）》立法调研。调研组先后深入名山区新店镇茶叶市场、蒙顶山镇世界茶都、雨城区绿丰农业科技有限公司、国家基本药物所需中药材种子种苗繁育（四川）基地雅安主基地等，通过实地察看、听取介绍、座谈等方式详细了解名山区茶知识产权保护工作开展情况、绿色食品基地运行情况和中药材种子种苗发展情况等。详见：https://www.yasrdw.gov.cn/news/ZHYW/2024419/244198337925689.html

 

▎人大要闻 ▎

 

二、市县（区）人大志编纂工作座谈会在天全召开

 

4月11日，市县（区）人大志编纂工作座谈会在天全县召开。市二级巡视员、市人大志编辑部执行总编罗强主持会议，市人大常委会办公室和雨城区、天全县、芦山县人大志编纂工作相关同志参加会议，会议邀请市地方志编纂中心史志编审科主要负责人到会指导。详见：https://www.yasrdw.gov.cn/news/ZHYW/2024418/244182478725674.html

 

▎对外交流 ▎

 

三、海南省人大常委会环资工委来雅调研中国保护大熊猫研究中心雅安碧峰峡基地

 

4月12—13日，海南省人大常委会环资工委主任李萍一行来雅调研中国保护大熊猫研究中心雅安碧峰峡基地。调研组一行先后来到科普展馆、白熊坪、熊猫幼儿园和海归大熊猫乐园等展示参观区，通过现场查看、听取介绍、交流询问等方式，详细了解大熊猫的科研繁殖、生态习性、保护现状等相关知识。详见：https://www.yasrdw.gov.cn/news/ZHYW/2024419/24419786525681.html

 

▎区县人大 ▎

 

四、雨城人大：打好监督“组合拳” 写好审计整改“下半篇文章”

 

推动审计查出问题整改，是深化人大预决算审查监督的重要举措。雨城区人大常委会积极探索实践，综合运用多种手段，打好监督“组合拳”，构建“督、评、立”全链条监督闭环，写好审计整改“下半篇文章”。详见：https://www.yasrdw.gov.cn/news/ZHYW/2024419/244191129125685.html

 

五、天全县喇叭河镇人大： 履职“小阵地”化身民意“大平台”

 

党的二十大报告提出，发展全过程人民民主，保障人民当家作主。近年来，在市、县人大常委会的指导下，喇叭河镇将人大代表联络站作为践行全过程人民民主的基层单元和重要抓手，紧紧抓住雅康高速、川藏铁路、大熊猫国家公园等国家重大项目过境的重大机遇，积极探索创新，搭建“站点”融合项目建设服务平台，充分发挥代表联络站吸纳民意、汇聚民智作用，不断丰富和完善民主民意表达渠道，在代表群众间搭起了一座“连心桥”，有力有效推动了全过程人民民主走深走实。详见：https://www.yasrdw.gov.cn/news/ZHYW/2024419/244192021325687.html

 

六、芦山人大 ：乡村振兴人大在行动 擦亮美丽乡村“底色”

 

按照芦山县人大常委会《乡村振兴——人大代表在行动》专项行动部署，全县各级人大代表积极响应，主动作为，全面投身乡村振兴主战场，积极推进“助力产业发展、融入基层治理、倡导乡风文明、建设美丽乡村、引领普法守法”五大行动，齐心用好“调研指南”，奏响实干“强音”，全力助推乡村振兴。详见：https://www.yasrdw.gov.cn/news/ZHYW/2024419/244198481225683.html

 

▎知识百科 ▎

 

七、世界血友病日

 

每年的4月17日为"世界血友病日"。世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，并且让各界人民能够更多地了解和关爱血友病患者。

 

血友病到目前为止，没有根治的办法。但通过增加患者的凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的症状。可以通过给患者输注正常人的血浆，来提高患者凝血因子的活性水平，但更为有效的方法是，为患者输注浓缩凝血因子，这被称为凝血因子疗法。然而，被输注到患者血管中的凝血因子并不能生效太长时间，因为各种凝血因子都有其半衰期，第Ⅷ因子的半衰期是8至12小时，第Ⅸ因子的半衰期是18至24小时，因而输入血浆或浓缩凝血因子的疗法，只能暂时消除患者症状。如果采用为患者定期输注浓缩凝血因子的预防疗法，即使是重度的血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。

 

血友病重度患者由于以自发出血、反复的出血为表现，因此重度的患者即使接受了治疗，有文献报道，也会有三成到五成的患者致残。如果不治疗，这类患者反复六次以上就会出现严重的病变。如果是孩子不经治疗，六岁可能就已经有严重病变；如果再不治疗，就有可能致残。发达国家已经基本做到了所有的患者从他们患病就能够得到很好地治疗，他们的生活质量都和正常人没有差异。

 

而在中国国内，国内血友病最大的问题是治疗不规范引发的致残致死。在我国，重度患者，基本上到6岁所有的患者已经出现关节病变了，而且这种关节病已经有两个关节受累。这种孩子如果不治疗未来肯定会致残。治疗分成两方面，一个是按需，一个是预防。2009年，有一个慈善捐助活动对血友病的治疗进行了支援。预防效果非常好，通过定期输送凝血因子，使患者不出血，阻断关节病变，防患于未然。

 

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